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Novo Hamburgo

Grupo de mães se reúne para trocar experiências sobre autismo

As mães que possuem filho com Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem participar dos encontros que ocorrem quinzenalmente na Universidade Feevale
Juliana Dias Nunes/GES-Especial
A artesã Sandra Rosa, 45 anos, é integrante do grupo e passa a outras mães um pouco do que aprendeu com o filho Ariel, de 6 anos
As preocupações da infância e da adolescência são inerentes a qualquer família. Nos preocupamos se o filho tosse, se não quer comer, ou quando ele se machuca ao jogar bola. Mas para muitas mães as preocupações vão muito além disso. A fala, a coordenação motora e a forma de socializar com os demais fica comprometida e tudo passa a ser um aprendizado. São famílias que convivem com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e passam por fases que vão da aceitação à superação.
Em Novo Hamburgo um grupo de mães resolveu se unir para trocar experiências sobre o TEA e dividir seus anseios e conquistas. De forma quinzenal o grupo Superando as Barreiras do Autismo se reúne na Universidade Feevale, em Novo Hamburgo, sob a coordenação da psicóloga e professora Maria Lucia Langone. “São momentos de angústias, incertezas, de uma dor imensurável que as acomete constantemente e de inúmeros encaminhamentos para diversos especialistas – que em muitos casos não interagem de forma interdisciplinar, oferecendo poucos esclarecimentos e parcerias entre profissionais envolvidos, mães/familiares e escola. Muitas vezes vem sendo dada uma extrema ênfase para a sintomatologia do TEA e seus respectivos tratamentos, sem que seja reconhecida a grandiosidade do investimento afetivo, de tempo e financeiro que as mães vêm dedicando para preconizar o cuidado com a assistência integral de seus filhos. No grupo de apoio, esse empoderamento, ou seja, essa valorização da mãe pode ganhar espaço e ampliar e/ou potencializar os tratamentos com os profissionais especialistas e a própria inclusão escolar e social”, destaca Maria Lucia.
O grupo
A história do grupo de apoio é bem recente. A ideia surgiu da vontade da artesã Sandra Rosa, 45 anos, de falar com outras mães e passar um pouco do que aprendeu com o filho Ariel, de 6 anos. “Fiz muitos cursos em São Paulo e conheci a Associação de Amigos do Autista (AMA) para entender o autismo e aprender técnicas para usar com meu filho. Quando voltei encontrei um ex-colega de faculdade que também tem filho autista e criamos uma associação em Novo Hamburgo. Com falta de recursos para lidar com estrutura e a equipe, fechamos em um ano. Mas a página no facebook ainda está ativa e através delas muitas mães me procuram. Veio então a ideia de criar um grupo onde pudéssemos falar sobre nossos filhos e trocar experiências. É uma grande ajuda, a mãe tem que estar bem para cuidar da criança”, conta Sandra.
Para a farmacêutica e mãe do Arthur de 16 anos, Adriani Kunzcalsing, 44, de Pareci Novo, os encontros também têm a ver com a aceitação das famílias. “Muitos pais não querem aceitar e a aceitação tem que vir primeiro da família. Cada tem um em suas particularidades, como nós. Todos somos diferentes e ainda bem”, diz.
O grupo se reúne nas quartas-feiras, de forma quinzenal. Todas as mães que possuem filho com TEA podem participar dos encontros que ocorrem no quarto andar no Núcleo de Psicologia do Prédio Branco da Universidade Feevale às 14h30. “Eles captam a energia dos pais, o emocional precisa estar equilibrado. Temos que nos reunir, conversar, trocar, para ficar bem”, completa Adriani. Como nem todas conseguem estar presente no momento dos encontros, elas também formaram um grupo no aplicativo WhatsApp.
"O que eu faço?"
Quando Ariel estava com 10 meses, Sandra começou a perceber que o filho não era como as outras crianças. “Ele não olhava pra gente, ficava fazendo movimentos repetitivos, ele não agia como outras crianças”, comenta. Quando recebeu o diagnóstico, ela perdeu o chão. Até então o autismo era totalmente desconhecido para ela. “Sai do consultório e pensei: 'Meu Deus o que eu faço? Como vou criar esta criança? Como vou me comportar em relação a ele? Eu não sabia se ele ia falar, caminhar. É como se todas as possibilidades dele fossem tiradas. Cheguei a falar em dar ele para a adoção”. O 'luto' durou cerca de seis meses e o 'estalo' veio quando ela olhou para o filho e pensou em tudo que passaram para ficar juntos. “Minha gravidez foi de risco e ele nasceu prematuro, lutei tanto por ele e pela minha vida e não vou desistir agora”, pensou. Sandra então procurou ajuda na Apae de Novo Hamburgo. “Ele começou lá o tratamento com fonoaudióloga, fomos recebidos de braços abertos. Mas faltava algo, eu precisava entender melhor o autismo e participei do Encontro Mundial sobre Autismo e conheci a Ama, em São Paulo fiz 10 cursos. Conheci várias técnicas que me ajudaram com o Ariel”, relata.
Crises
Se um dia foi muito difícil de contorná-las, hoje Sandra lida muito bem com as crises do filho. ”Quando ele começa a gritar, se jogar no chão, a primeira coisa que faço é me manter calma e tento controlar ele para que não se machuque. E não evito os lugares que dão a crise, como supermercado. Pelo contrário, eu sei que preciso conhecer o funcionamento dele. Como já sei como ele é, eu resgato ele. Claro que muita gente olha, se espanta, mas eu conheço meu filho”, observa.
Estímulos
Ariel frequenta a escola desde os 2 anos e a casa também se tornou um ambiente rico em estímulos, tudo, claro, na base da brincadeira. Diariamente cerca de quatro horas são voltadas para o desenvolvimento do pequeno. “Transformei meu escritório em uma área de estímulos para ele. Com três anos ele ainda não me olhava, não ouvia quando eu chamava, hoje ele olha, ele brinca e tudo foi ensinando, até o esperar, porque no autismo eles não sabem ouvir não. Tudo tem que ser trabalhado. Eu sou realista não posso sonhar que ele será um médico, por exemplo. Meu sonho é que ele se torne independente, eu não sou eterna”.
Calendário e atividades diárias
Na porta da área de estímulos fica o calendário e o quadro de atividades. Tudo foi confeccionado por Sandra que utiliza figuras para se comunicar com Ariel. “A primeira coisa que ele faz quando acorda é ver como está o dia e marcar aqui, se está ensolarado, ou nublado. Também têm as atividades dele na semana, como estudo e esporte”, relata.
Em vermelho, também na sala de atividades fica o mural contendo tudo o que a criança fará no dia. Desde escovar os dentes até andar de skate. Na área de estímulos há uma armário com materiais que trabalham a coordenação motora. O menino se diverte com brinquedos e jogos que ajudam a estimular suas habilidades motoras e também intelectuais.
Juliana Dias Nunes/GES-Especial
Brinquedos ajudam a estimular as crianças portadoras de autismo
Álbum e sim e não
Sandra também fez um álbum com figuras que representam os programas preferidos do filho, como ver desenhos. “O desenho embaixo com a mão significa 'eu quero' e o outro faz referência ao desenho. Como o Ariel não fala esta é a forma de ele mostrar o que quer”, diz.
Pela casa também está espalhado o “Sim” e “Não”, com figuras para ele desmontrar o que quer ou não quer fazer, como comer e brincar no pula-pula.
O adolescente de Adriani
Já Adriani tem em casa um adolescente e ao contrário de Ariel, Arthur não tem problemas na fala (começou a falar aos oito anos e hoje se expressa normalmente) e na coordenação motora, mas a parte da socialização é bem delicada. “Ele tem o que chamam de autismo leve. Quando criança ele se mordia, batia em outras crianças, tem uma agressividade e isso incomoda ele. A maneira que ele tem de se defender é gritar, xingar, querer bater. Acredito que seja pela sensibilidade que ele tem ao barulho, em lugares calmos ele fica bem”, fala a farmacêutica, que descobriu o TEA quando Arthur já tinha cinco anos. “Passei por cinco médicos e nenhum me deu este diagnóstico. Diziam que era déficit de atenção ou hiperatividade. Só aos cinco anos, na Fundarte em Montenegro que uma professora o viu durante aula de música e me disse “Ele não é autista? Aí levei em uma pediatra que confirmou”.
Entre as dificuldades que a família ainda enfrenta está a escola. Arthur está no 6º ano, mas não quer frequentar as aulas. “Ele vai fica uma, duas horas e chamam meu marido para buscá-lo. Mas é assim, algumas coisas melhoram e outras insistem. O município o aceitou muito bem, na cidade todos conhecem e o aceitam como ele é. Tem poucos amigos, maioria bem mais novos que ele, mas tem. Ele está na adolescência e eu tenho que deixar ele ir para o mundo”.
Sonhos
Já na adolescência Arhur começou a mostrar que suas habilidades eram maiores do que pareciam. “Ele tinha dois daqueles carrinhos com som e um estragou. Ele simplesmente pegou as peças do que estava bom e consertou o outro. Ele é extremamente inteligente. E também bem informado, está sempre vendo noticiários e me conta coisas que acontecem em todo o mundo”, revela Adriani. O conhecimento nato do filho faz com que a farmacêutica sonhe com o futuro do menino. “Quero muito montar uma empresa e colocar ele para trabalhar comigo, colocar ele no caminho certo. Mas tem que ser com o que ele gosta, então penso em algo relacionado à informática. Já não choro mais, me acostumei com a situação. Como sou da área da saúde foi mais fácil entender, percebi no grupo que outras mães precisam deste apoio".
O que diz a psicóloga Maria Lucia Longone:
Na questão comportamental, há algo que possa auxiliar os pais a identificarem sinais do autismo logo no começo da infância?
- Sim. Muitas vezes, a mãe e/ou familiares percebem algo diferente com o desenvolvimento do bebê/criança, como por exemplo: o reconhecimento de dificuldades precoces na comunicação, nesses casos o bebê/criança apresenta dificuldades de se comunicar por meio dos gestos e expressões faciais/ posturais - esse reconhecimento precoce, ainda é um desafio tanto para as mães/familiares quanto para os profissionais que venham a prestar algum tipo de assistência para o bebê/criança. Já o atraso da fala tem sido um dos principais motivos que mobiliza os pais na busca por assistência, além de alguns comportamentos repetitivos e estereotipados.
De que forma o grupo de apoio auxilia no relacionamento delas com os filhos e até no comportamento destas crianças?
- Acreditamos que o grupo de apoio possa se tornar um espaço de acolhimento e valorização/empoderamento das mães, que além de mães são mulheres que têm sonhos e desejos, proporcionando um espaço de troca de experiências e quem sabe, também, em um espaço de planejamento conjunto de formas mais criativas e interdisciplinares, capazes de derrubar as barreiras ainda presentes na inclusão social de seus filhos com diagnóstico de TEA.
Como estas famílias podem ajudar na socialização destas crianças?
-
Por meio do trabalho interdisciplinar, envolvendo a família, profissionais/especialistas, instituições terceiras (escola, empresas etc.) visando a construção conjunta de soluções criativas e otimizadas para os desafios que se impõe a cada caso.
É importante que interajam com outros, como na escola, por exemplo? Ou depende do diagnóstico de cada um?
- É essencial que as crianças com TEA interajam com outros na escola e em qualquer outro espaço público/social. Para tanto, em boa parte dos casos se faz necessário que se forme uma equipe interdisciplinar, capaz de constituir um espaço de trabalho conjunto e atento, as mais diversas necessidades que se impõe a cada caso. A interdisciplinaridade ainda se trata de um desafio, de uma longa caminhada a ser trilhada e conquistada, pois em muitos casos, o que se assiste, é o trabalho disciplinar isolado, de vários especialistas com a mesma criança, com raríssimas trocas multidisciplinares, em momentos ainda mais raros e, frequentemente afastado da interação da mãe/ familiares e escola. Isso torna o tratamento, ainda que seja de excelência, fragmentado e com seus objetivos pouco partilhados e/ou conhecidos pelos familiares e demais profissionais e instituições terceiras envolvidas com a criança.
Autismo no Brasil e no mundo*
- Uma em cada 68 crianças com até oito anos de idade tem autismo. O crescimento do número de crianças dentro do espectro do autismo é alarmante, já que na década de 70 esse dado era de uma para cada 5 mil crianças, de acordo com o CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM);
- O autismo atinge hoje de 1 para 68 meninas e 1 para 55 meninos nos EUA;
- A maioria das crianças com autismo só recebe o diagnóstico após os 4 anos de idade;
- Com diagnóstico precoce e terapias intensas, já se sabe que entre 1% e 5% dos autistas progridem tanto que podem sair do espectro;
- Existem poucos avanços em relação ao autismo graças à sua enorme complexidade e a diculdade de estudo;
- Em 2015 o impacto econômico do TEA (Transtorno do Espectro do Autista) atingiu o valor o de US$ 268 bilhões somente nos EUA;
No Brasil estima-se que o impacto econômico seja de US$168 bilhões e que em 10 anos este valor possa chegar aos US$633 bilhões
- Esse impacto econômico com autismo foi praticamente o mesmo que o da diabetes, considerado hoje o maior problema de saúde norte-americano
*Fonte startup de biotecnologia TISMOO
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