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O governo do Estado decretou a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) para o Zolgensma, medicamento utilizado para Atrofia Muscular Espinhal (AME). O decreto 55.449, de 19 de agosto de 2020, foi publicado no Diário Oficial do Estado nesta quinta-feira (20). Em julho, o governo Federal, por meio de resolução, zerou o imposto de importação correspondente a cerca de 4% do valor da medicação.
Ainda em julho, o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) autorizou o Rio Grande do Sul, Amazonas, Distrito Federal, Ceará e Manaus a concederem isenção de ICMS sobre o Zolgensma. No dia 6 de agosto, o deputado estadual Issur Koch (PP) esteve em Brasília representando a Assembleia Legislativa em reunião presencial com o ministro Dias Toffoli e familiares de crianças portadoras de AME, ocasião na qual foi solicitado que o Supremo Tribunal Federal (STF) agilizasse o julgamento de processos que pediam o pagamento do medicamento pelo SUS, em agenda organizada pelo deputado federal Lucas Redecker (PSDB). "Nossa luta agora é para que o STF reconheça esse direito à vida e determine a compra da medicação via SUS", diz Issur.
O registro do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, com custo estimado de 2,1 milhões de dólares (aproximadamente R$ 12 milhões), foi publicado no Diário Oficial da União desta segunda-feira (17), pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Recentemente, após mobilizações, a menina Lívia Telles recebeu a dose do medicamento nos Estados Unidos. Outras duas crianças da região correm atrás do tempo para receber o tratamento.
